geschiedenis

Geschiedenis

Twintig jaar geleden ging de organisatie als ME-Stichting van start met een achterban van tweehondervijftig mensen. De oprichter van de nieuwe organisatie was Marion Lescrauwaet. Zij werd zelf in 1974 erstig ziek, tien jaar lang heeft zij geleden. Ondanks haar symptomen die duidelijk aanwezig waren, werd zij door behandelaars niet serieus genomen. Totdat zij bij één van de beste neurologen in Nederland terrecht kwam. Deze concludeerde dat zij leed aan een zware storing van het autonome zenuwstelsel. Ze moest elke vorm van geestelijke en lichamelijk inspanning vermijden. Een onmogelijke opgave.

Via haar ouders die in Engeland woonden kwam zij in contact met de ME-Association. Deze had in 1983 al zo'n tienduizend leden terwijl de ziekte in Nederland onbekend was. Marion vermoedde dat ook in Nederland patiënten waren met dezelfde verzameling van symptomen. Via de pers probeerde zij deze groep te bereiken. Het eerste artikel over ME werd in het najaar van 1987 gepubliceerd in de Viva. Het blad werkte destijds volgens een vaste formule. Interview met een patiënt, algemene informatie over de ziekte en de mening van een deskundige. Vaak een specialist. Maar die was niet te vinden. Heel Nederland had nog nooit van ME gehoord. Dus het artikel werd niet gepubliceerd.

Totdat de Rolling Stone, een glossy Amerikaans magazine, in de zomer van 1987 een groot artikel bracht. Een journaliste met het Chronic Epstein-Barr Virus Syndrome beschreef haar eigen ervaringen. Toen plaatste Viva het artikel alsnog. Viva had met Lescrauwaet afgesproken dat zij verantwoordelijk was voor de nazorg van mensen die het artikel gelezen hadden. De hartverscheurende verhalen stroomden binnen. Brieven van zes kantjes.

Dit was voor haar het startsein voor het oprichten van de stichting. Ze stapte naar de notaris en op 19 oktober 1987 werden de statuten van de ME-Stichting getekend. In januari 1988 verscheen de eerste uitgave van het patiëntenblad MEdium. In mei 1988 kwamen er n.a.v. een artikel in de Libelle 5.000 brieven binnen bij de piepjonge stichting. En na een groot artikel in het Parool en een een tv-uitzending van Tijdsein, stroomden er nog eens 8.000 brieven reacties binnenkwamen. Na 9 maanden had de jonge stichting 2750 donateurs. De start van een organisatie die zich tot op heden haar best doet om de belangen van mensen met ME/CVS en hun naasten te behartigen.