visie-en-missie

Visie en missie

Onze Visie

De ME/CVS-Stichting Nederland wil een toekomst zonder ME/CVS. Helaas is genezing nog niet mogelijk. Tot het moment dat genezing mogelijk is willen wij dat ME/CVS-patiënten en hun naasten ondanks ME/CVS een zo prettig mogelijk leven kunnen leiden.

Onze Missie

Wij streven dan ook naar ontdekking van de oorzaak en juiste behandelmethode(s). In de tussen tijd gaan wij er van uit dat een evenwichtige en veelzijdige aanpak van de ziekte het beste is. Daarom streven wij naar één multidisciplinaire richtlijn in Nederland zodat alle ME/CVS-patiënten en hun naasten ondanks hun ziekte een zo goed mogelijk leven kunnen leiden.

Uit onze beleidsvisie

Erkenning van de aandoening ME/CVS en dus plaatsing op de officiële VWS lijst van chronische aandoeningen is belangrijk voor de maatschappelijke acceptatie van patiënten. In Nederland is cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise dominant in het gehele traject van diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Circa 30% van alle patiënten met het Chronisch Vermoeidheidsydnroom(ME/CVS) zegt daar baat bij te hebben, maar veel uitvallers kampen over langere tijd met negatieve gevolgen. Bovendien zegt 70% van de patiënten er geen baat bij te hebben. Deze gegevens zijn terug te vinden in het Nivelonderzoek uit 2008.

Daarom is meer praktisch en wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Er is steeds meer wetenschappelijk bewijs dat ME/CVS een biologische oorzaak heeft. Buitenlands onderzoek wijst er op dat ME/CVS bij circa 30% van de patiënten een immunologische oorsprong heeft. In dat licht lijkt behandeling binnen de psychologie (anders dan coping, ermee om leren gaan) niet evident. Meer evidence-based onderzoek naar een biologische oorzaak is dus dringend nodig.