home / over-me-cvs / richtlijncvs

Multidisciplinaire richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Sinds 2007 zijn de relevante partijen (kennisinstituten, beroepsverenigingen, patiëntorganisaties) samen aan het praten over de ontwikkeling van een multidisciplinaire (evidence-based) richtlijn. De looptijd was oorspronkelijk 12 maanden, van begin 2007 t/m begin 2008 maar is verlengd met een herstart in 2010.

De kerngroep bestaat o.a. uit artsen, patiëntenvertegenwoordiger, GGZ professional,  adviseurs van NHG, Trimbos-instituut, NVAB en CBO. De kerngroep is eindverantwoordelijk voor de richtlijn. Daarnaast zijn twee Werkgroepen samengesteld: een over diagnostiek en een over behandeling/begeleiding. De betrokkenen nemen de concepten door en proberen het samen eens te worden en geven aanbevelingen aan de kerngroep.

Doel

Uiteindelijk doel van de richtlijn is een breed gedragen product, waarbij de kans groot is dat het ook daadwerkelijk in de praktijk gebruikt gaat worden door de doelgroep (professionals en patiënten). Want er moet uiteindelijk zo veel mogelijk overeenstemming in de aanpak en het beleid ten aanzien van ME/CVS komen. Zodat er meer duidelijkheid is voor de patiënt en professional. Pas als ME/CVS erkend is als een chronische aandoening krijgen alle patiënten het recht op voorzieningen in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en in die van de Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten (WTCG).

Het project wordt uitgevoerd onder de regie van een projectgroep van CBO, Trimbos instituut, NHG, Kwaliteitsbureau NVAB en Verzekeringsgeneeskundig instituut (VGI). Vanuit het Programma CVS vindt financiering via ZonMw plaats. Er is een concept-richtlijn opgesteld waarover in de Kerngroep echter geen overeenstemming kon worden bereikt. Het is noodzaak dat de richtlijn er komt, daarom is er een ‘doorstart’ met een nieuwe projectgroep gemaakt die dit concept gaat beoordelen en het tegelijkertijd naar de beroepsverenigingen voor commentaar zal sturen. Hiervoor is van ZonMw een verlenging van de projectduur verkregen.

De stichting moet kiezen

De ME/CVS-Stichting neemt namens de patiënt ook deel aan het project. Helaas ziet het er nu naar uit dat de richtlijncommissie één bepaalde school vertegenwoordigt. Er wordt vooral gekeken naar evidence-based onderzoek. Met als resultaat dat de nadruk vooral op CGT komt te liggen als behandeling, nog meer dan in het concept waarover eerder al in 2008 overeenstemming was bereikt.Veel patiënten geven in de praktijk  aan dat zij niet gebaat zijn bij deze vorm van behandeling. De stichting vindt dat er geluisterd moet worden naar de patiënt.

We kunnen meewerken aan die erkenning door deel te nemen aan de werkgroep  die de richtlijn gaat samenstellen. Maar daarmee conformeren we ons ook aan de inhoud van die richtlijn. Wij staan nu voor de keuze om ons terug te trekken of toch dat beetje invloed dat we met moeite mogen hebben, te gebruiken om er alsnog het beste mogelijk voor mensen met ME/CVS eruit te halen. Een moeilijke keuze. Daarom vragen we onze donateurs via het Forum op onze website hun mening te geven.