home / over-me-cvs / behandeling
Behandeling van ME/CVS
De behandeling van ME/CVS bestaat vooral uit symptoombestrijding. Welke behandeling effectief is verschilt per patiënt. We geven je een opsomming van de meest voorkomende vormen van behandeling in Nederland.
- Carnitine
- Melatonine
- Vitamine B12
- Fysiotherapie
- Biopsychosociaal
- Multidisciplinair
- NADH
- CGT
- GET
- Pacing
Jeroen wil wandelen met zijn vrouw! Word donateur en help ons Jeroen zijn droom te realiseren.
Carntine
Carnitine is een aminonzuur date en rol speelt bij de vetstofwisseling en medebepalend is voor de snelheid waarmee cellen energie kunnen produceren. Sommige wetenschappers vermoeden dat een tekort aan deze stof een rol speelt bij het ontstaan of voortduren van ME/CVS. Het toedienen van extra Carnitine zou daarom een gunstig effect kunnen hebben. Tot dusver heeft een onderzoek hiernaar nog geen uitsluitsel gegeven. Carnitine is uitsluitend op doktersvoorschrift verkrijgbaar.
Melatonine
Melatonine is een hormoon dat in de pijnappelkier wordt gemaakt en een rol speelt bij de werking van onze ‘biologische klok’, het dag-nachtritme van het lichaam, dat bij sommige me/cvs-patiënten ontregeld is. Hoewel melatonine regelmatig wordt voorgeschreven aan patiënten met slaapstoornissen, is over de werking ervan bij me/cvs nog weinig bekend. Uit een enquête van de Wetenschapswinkel van de Rijksuniversiteit Groningen werd duidelijk dat de ervaringen van me/cvs-patiënten met melatonine uiteenlopen. Melatonine blijkt soms te helpen bij het inslapen maar kan ook bijwerkingen hebben. Melatonine is vrij verkrijgbaar.
Vitamine B12
Vitamine B kan een gunstig effect hebben op het bestrijden van vermoeidheid in het algemeen, maar bij mensen met me/cvs helpt deze vitamine in normale doseringen nauwelijks. Door een aantal artsen wordt in Nederland geëxperimenteerd met vitamine B12 in hoge doseringen als middel bij me/cvs, met wisselend effect.
Fysiotherapie
De klachten van mensen met me/cvs verergeren vaak naarmate zij meer bewegen. Uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen met me/cvs een inspanningsintolerantie hebben. Ook functioneert het pijndempend systeem niet goed bij mensen met me/cvs en wordt het afweersysteem ontregeld. Toch moeten mensen met me/cvs blijven bewegen om te voorkomen dat hun gezondheid achteruit gaat. Fysiotherapie kan daarbij helpen. Fysiotherapie houdt zich bezig met de behandeling van klachten aan houding- en bewegingsapparaat van de mens. Fysiotherapie is bij me/cvs niet gericht op de genezing maar op herstel. Door middel van gerichte begeleiding leren mensen voldoende en verantwoord te bewegen. Hoe ver je daarbij kunt gaan, verschilt voor de meeste mensen met me/cvs per uur, per dag en per behandeling. Het is belangrijk niet te forceren: een forse terugval leidt vaak tot een langdurige periode van herstel. De fysiotherapeut moet signalen (zoals vermoeidheid, zweten, zwaar ademen, oplopende hartslag) goed in de gaten houden. Het is van groot belang om activiteit en rust af te wisselen tijdens de behandeling.
Biopsychosociaal model
De multidisciplinaire teams van behandelcentra in België en Nederland werken met een behandeling op basis van drie peilers: behandeling van biomedische aspecten, behandeling van psychologische aspecten en revalidatie onder leiding van een fysiotherapeut.
Multidisciplinair
Combinatie van behandelingen
Verschillende artsen en wetenschappers geloven dat een combinatie van behandelingen kan leiden tot het genezen van me/cvs. Deze visie haakt in op het feit dat er uit onderzoek niet één oorzaak, niet één combinatie van symptomen en niet één geneesmiddel als oplossing naar voren komt. Een combinatie van behandelingen, aangepast op de symptomen van verschillende patiënten, zou meer resultaten opleveren. Eén medicijn is, alle onderzoek ten spijt, nog steeds niet voorhanden. De meeste winst zou te behalen zijn met complexe behandelingen met meerdere medicijnen en voedingssupplementen tegelijk. Hierbij kan worden gedacht aan de protocollen van bijvoorbeeld de Amerikaanse artsen JacobTeitelbaum en Paul Cheney.
Nadh
NADH
Nadh (Nicotinamide adenine dinucleotide) is een lichaamseigenstof die door het produceren van apt (Adenoside Trifosfaat)-moleculen invloed kan hebben op het vrijkomen van energie uit lichaamscellen. Nadat uit een onderzoek bleek,
dat nadh een positief effect kan hebben, werd een aantal jaren geleden dit voedingssupplement opeens gepresenteerd als hét geneesmiddel voor me/cvs. Nadere bestudering leerde echter dat slechts een kleine groep patiënten een verbetering had gemeld. Bovendien was het aantal patiënten dat aan het onderzoek
meedeed, te gering om conclusies te kunnen trekken, zodat de gunstige werking van nadh bij me/cvs vooralsnog niet wetenschappelijk bewezen is. nadh is als voedingssupplement verkrijgbaar onder de naam enada.
CGT
CGT Cognitieve gedragstherapie is een vorm van psychotherapie waarbij wordt geprobeerd de manier waarop mensen denken en zich gedragen te veranderen. Aan de toepassing van deze therapie bij me/cvs liggen twee verschillende theorieën ten
grondslag:
1. De eerste is gebaseerd op het idee dat de ziekteverschijnselen van me/cvs volledig kunnen verdwijnen, en dat zij alleen blijven bestaan door een interactie van denkbeelden (cognities), gedrag en emotionele processen. Volgens deze opvatting kunnen mensen met me/cvs, als zij door cognitieve gedragstherapie leren hun gedrag en gedachten te veranderen, herstellen van me/cvs.
2. De tweede theorie is dat cognitieve gedragstherapie kan worden gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de kwaliteit van leven te verbeteren. Maar als het daarom gaat, worden bij mensen met me/cvs betere resultaten gerapporteerd over methoden als ‘pacing’ (afwisseling van activiteit en rust) en ‘envelope’ (opbouwen van reserve).
GET
Graded Exercise Therapy is een behandeling waarbij patiënten volgens een strak schema lichamelijke activiteit (wandelen, fietsen) opvoeren, vaak in combinatie met cognitievegedragstherapie. De behandeling is ontwikkeld vanuit de gedachte dat me/cvs deels in stand wordt gehouden doordat patiënten te weinig bewegen, waardoor zij ‘deconditioneren’. Vaak wordt get toegepast in combinatie met cgt. Vanwege het grote aantal patiënten dat aangeeft door get achteruit te gaan, is de behandeling omstreden. Een variant op get, ‘graded activity’, ontmoet minder verzet. Met deze behandeling wordt geprobeerd de conditie van me/cvs-patiënten te verbeteren zonder strakke schema’s aan te houden.