home / nieuws / items / ?newsId=2582
Column Myrna - Zes maanden met ME, inventarisatie van wat werkt
16-06-2012
Ik ben Myrna, ik ben 23 jaar oud en al zo’n acht jaar ziek. In deze column vertel ik twee-wekelijks over mijn leven met ME/CVS. De officiële diagnose ME/CVS kreeg ik enkele maanden geleden. Het leven is enorm veranderd. (lees ook mijn vorige columns). Ik ontvang graag reacties, deze kun je sturen naar myrnacatharina@gmail.com
Zes maanden met ME
Het is nu zo’n zes maanden geleden dat ik te horen heb gekregen dat ik ME heb. Voor deze keer vond ik het interessant om in mijn column te schrijven over hoe het nu gaat, hoe ik terugkijk op de afgelopen zes maanden en hoe ik de ME een plaats in mijn leven heb gegeven.
Acceptatie en deels ook realistische visie
Het eerste moment dat ik hoorde dat ik ME heb, was even schrikken. Toch ben ik gauw van deze schrik bekomen. Ik ben van mening dat ik onbewust deze uitslag had verwacht. Ik heb immers al jaren vermoeidheidsklachten en had daardoor al de nodige aanpassingen in mijn leven gedaan.
Wat mij vooral heeft geholpen is dat ik niet gauw bij de pakken neerzit. Automatisch kijk ik naar datgene wat ik wél kan doen, en daar richt ik mij op. Ook ben ik van nature niet iemand die zich aan een strohalm vastklampt. Hiermee doel ik erop dat er een kans is dat ik ooit genees, maar zowel de wetenschap als mijn behandelend artsen weten niet waardoor ME precies genezen zou kunnen worden. Ik zou me dus kunnen richten op de kans dat ik genees, zomaar, door iets of niets. Of ik richt me op mijn leven zoals dat er nu uitziet en accepteer dat. Me dus op het hier en nu richten. Ik heb voor dat laatste gekozen. Alhoewel gekozen, het ging meer vanzelf. Deze acceptatie, en deels ook realistische visie, waarover ik spreek is voor mij het belangrijkste aspect als ik kijk naar ‘wat werkt’ voor mij. En eigenlijk was dat aspect vanzelfsprekend voor mij.
Analyseren en beredeneren
Verder ben ik iemand die zaken analyseert en beredeneert. In mijn optiek heeft alles een reden en kan alles beredeneert worden. Daarmee zeg ik niet dat het hebben van ME op zichzelf staand een reden zal hebben. Wel wil ik daarmee zeggen dat ik door mijn ME nog meer ben gaan analyseren hoe snel men eigenlijk een oordeel kan hebben en anderen kan veroordelen. Door deze analyse heb ik zelfs een open sollicitatie gestuurd naar een misschien wel toekomstige werkgever, waarin ik eerlijk verteld heb dat ik ME heb. Doordat ik alles wat ik mee maak analyseer en beredeneer, ben ik minder bang geworden om afgewezen te worden op mijn ME. Anders gezegd, door alles wat ik mee maak te analyseren en te beredeneren, ben ik sterker geworden. Ik heb mijzelf geaccepteerd en zal mijzelf dus ook sterker presenteren, waarbij ik een eventuele afwijzing niet zo snel op mijn ME of mij als persoon zal betrekken.
Dus niet alleen acceptatie van mijn huidige leven, en realistisch blijven, maar ook analyseren en beredeneren, hebben mij geholpen bij het omgaan met mijn ME.
Tevreden zijn en het naar beneden bijstellen van mijn verwachtingen
Ook ‘tevreden’ zijn en het naar beneden bijstellen van mijn eigen verwachtingen heeft geholpen. Zoals jullie in mijn vorige column konden lezen ben ik erg perfectionistisch en heb ik hoge verwachtingen van mijzelf (en daarmee ook van anderen). Ik zal eerlijk zijn, ik heb nog steeds hoge verwachtingen van mijzelf en ook nog steeds van anderen, maar ik accepteer het nu wanneer iets gewoon simpelweg ‘teveel’ is. Ik luister naar mijn lichaam en volg mijn intuïtie. Als ik wil werken én iets leuks wil doen, maar een dag ervoor voel dat ik pijn in mijn keel krijg, een loopneus krijg, hoofdpijn heb en het erg warm krijg (alsof ik opvliegers heb), dan weet ik dat het verstandig is om ‘dat leuks’ af te zeggen. Dit omdat mijn lichamelijke conditie alleen maar slechter zal worden en ik er dus meer last van zal hebben. Natuurlijk is het lastig om op zo’n moment plannen af te zeggen. Er zijn ook zeker situaties waarin ik het niet af zeg, omdat ik er dan teveel naar uit gekeken heb. Maar ik probeer ook in deze situaties af te wegen wat voor mij, lichamelijk gezien, de beste keuze zou zijn. Door hier bewust over na te denken, voorkom ik ‘ziek worden’ en ik heb gemerkt dat ik de laatste zes maanden aanzienlijk minder ziek ben geweest, dan de zes maanden daarvoor.
Over mijn ME praten
Tenslotte helpt het mij heel erg dat ik een aantal lieve vrienden heb die mij steunen en mij accepteren zoals ik ben, en die ook accepteren zoals mijn leven eruit ziet. Er zijn een aantal vrienden met wie ik heel goed over mijn ME kan praten, gewoon zonder dat ik bang hoef te zijn voor een veroordeling of nare opmerking. Praten over hoe ik me voel. Praten over hoe koppig ik soms kan handelen, door teveel te plannen. Praten over het maken van keuzes, wat ik soms best lastig vindt, maar ook het schrijven van een column, over hoe ik omga met mijn ME.
Ik ben tevreden met mijn leven en ben trots op mijzelf
In een notendop geconcludeerd helpt het mij dus om realistisch te blijven, zaken te analyseren en beredeneren, te accepteren hoe mijn leven eruit ziet en daarmee ook tevreden te zijn, te luisteren naar mijn lichaam en daardoor verantwoordelijkheid te nemen voor mijn eigen gezondheid, en door te praten over mijn ME, hetzij met vrienden, hetzij door middel van het schrijven van een column.
Ik ben tevreden met mijn leven en ben trots op mijzelf. Dat gun ik iedereen. Met of zonder ME.