kinderen

Kind en ME/CVS

kinderen van 0 tot 12 jaar

Welkom op dit websiteonderdeel speciaal voor kinderen met ME/CVS. Bij kinderen onder de 6 jaar is ME/CVS erg zeldzaam. Vaak ontstaat de ziekte geleidelijk na een virusinfectie bv ziekte van pfeiffer. Ze hebben gedurende langere tijd vaak milde symptomen zoals een zere keel, hoofdpijn, gewrichtspijn, moeheid en veel behoefte aan slaap. Doordat de verergering van klachten zo sluipend gaat kan het maanden tot jaren duren voor hun ziekte wordt onderkend. Juist omdat ze nog in de groei zijn valt het verschil in uithoudingsvermogen niet zo op. Dat geldt ook voor hun vermogen hersenwerk te verrichten, leren, onthouden, problemen oplossen. Kinderen zijn in ontwikkeling, er is geen vast niveau.

Behandeling en prognose

De huisarts is de aangewezen persoon om de diagnose ME/CVS te stellen, eerst zullen andere ziektes na onderzoek uitgesloten moeten worden. De huisarts kan de kinderen natuurlijk ook doorsturen naar een specialist die ervaring heeft met ME/CVS.
Na de diagnose is het belangrijk voor de arts om samen met de jongere en de ouders een behandelplan op te stellen. Die bestaat uit een goed afwisseling van rust en activiteit, soms is medicatie nodig voor behandeling van allergieën, pijn of voor het verstoorde slaapritme. Kinderen met ME/CVS zijn vaak erg gevoelig voor medicatie, bij de dosering moet de arts daar rekening mee houden. Soms wordt er een dieet en voedingssupplementen geadviseerd. Niet elke huisarts is bereid te erkennen dat een kind ziek is als er geen diagnose op grond van een laboratoriumtest gesteld kan worden, vaak helpt het als de ouders een dagboek van de symptomen bijhouden.
Voor meer informatie over behandelingen voor kinderen kunt u contact opnemen met de ME/CVS Stichting.

Vooruitzichten

De vooruitzichten voor kinderen met ME/CVS zijn iets beter dan bij ouderen, sommigen herstellen volledig, anderen houden perioden van afwisselend vooruitgang en terugval, weer anderen blijven ziek of gaan zelfs achteruit.

Sociale en emotionele gevolgen

Het contrast tussen zieke en gezonde kinderen is groot, gezonde kinderen zijn de hele dag in de weer, spelen buiten en in de pauze op school doen ze allerlei spelletjes. Dit is voor kinderen met ME/CVS vaak niet mogelijk, waardoor zij snel het contact met leeftijdgenootjes verliezen.

Begrip

Niet serieus genomen worden door de omgeving is voor kinderen een heel vervelende ervaring. Het is dan ook heel belangrijk om naar school, vriendjes, klasgenoten en familie zelf open en duidelijk te zijn. De ME/CVS Stichting kan hierbij helpen door een voorlichting samen met de leerling met ME/CVS te geven of met foldermateriaal.