home / info-voor-doelgroep / info-voor-donateurs
Informatie voor donateurs
De stichting is afhankelijk van giften. Met de giften van onze donateurs stimuleren(financiëren) wij onder andere wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS en effectieve behandelmethode.
Wat wij het afgelopen jaar bereikt hebben
- De stichting heeft een petitie aangeboden aan de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en afzonderlijk zijn er gesprekken gevoerd met kamerleden van CDA, PvdA, CU, SP en D66. Allen toonden begrip en zegden hun steun toe om de aanbevelingen uit de petitie te realiseren.
- De stichting is deelnemer bij de ontwikkeling van de multidisciplinaire diagnose richtlijn CVS. Tussen verschillende beroepsgroepen was onenigheid ontstaan. Mede dankzij de druk van de stichting hebben partijen zich bereid verklaard het richtlijnproces tot een goed einde te brengen.
-
Voor het richtlijnproces heeft de stichting meegewerkt aan een publicatie van het patiëntenonderzoek, uitgevoerd door het onderzoeksinstituut het Nivel.
-
De stichting heeft in 2009 zes persberichten verstuurd over belangrijke onderwerpen zoals het wetenschappelijk onderzoek van het XMRV-virus. Veel kranten en tijdschriften hebben de berichten gepubliceerd.
-
De website van de stichting, www.me-cvs-stichting is gemoderniseerd
-
Een coördinator vrijwilligers is aangesteld voor 12 uur per week.
-
Een voorlichter is aangesteld voor 15 uur per week.
-
De nieuwe Informatiegids is gelanceerd. De uitgebreide informatiegids is gratis voor donateurs.
-
Wij hebben adviesbureau Scompany een tevredenheidsonderzoek laten uitvoeren onder onze huidige, voormalige en potentiële donateurs. Zodat wij ME/CVS-patiënten nog beter kunnen vertegenwoordigen.
Bent u nog geen donateur?
Wilt u op de hoogte gehouden worden van alle (actuele) ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS, dat kan door donateur te worden. Naast dat u met uw bijdrage mensen met ME/CVS helpt heeft het lidmaatschap een aantal voordelen,
- Informatiegids, boordevol informatie over ME/CVS.
- Indien u dat wenst ontvangt u 4 x per jaar het kwartaalmagazine MEdium
- Indien u dat wenst ontvangt u 4 x per jaar onze digitale nieuwsbrief
- Lotgenotencontact
- toegang tot het besloten Forum