home / info-voor-doelgroep / info-voor-donateurs

Informatie voor donateurs

De stichting is afhankelijk van giften. Met de giften van onze donateurs stimuleren(financiëren) wij onder andere wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS en effectieve behandelmethode.

Wat wij het afgelopen jaar bereikt hebben

• De stichting heeft een petitie aangeboden aan de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en afzonderlijk zijn er gesprekken gevoerd met kamerleden van CDA, PvdA, CU, SP en D66. Allen toonden begrip en zegden hun steun toe om de aanbevelingen uit de petitie te realiseren.
• De stichting is deelnemer bij de ontwikkeling van de multidisciplinaire diagnose richtlijn CVS. Tussen verschillende beroepsgroepen was onenigheid ontstaan. Mede dankzij de druk van de stichting hebben partijen zich bereid verklaard het richtlijnproces tot een goed einde te brengen.
• Voor het richtlijnproces heeft de stichting meegewerkt aan een publicatie van het patiëntenonderzoek, uitgevoerd door het onderzoeksinstituut het Nivel.
• De stichting heeft in 2009 zes persberichten verstuurd over belangrijke onderwerpen zoals het wetenschappelijk onderzoek van het XMRV-virus. Veel kranten en tijdschriften hebben de berichten gepubliceerd.
• De website van de stichting, www.me-cvs-stichting is gemoderniseerd
• Een coördinator vrijwilligers is aangesteld voor 12 uur per week.
• Een voorlichter is aangesteld voor 15 uur per week.
• De nieuwe Informatiegids is gelanceerd. De uitgebreide informatiegids is gratis voor donateurs.
• Wij hebben adviesbureau Scompany een tevredenheidsonderzoek laten uitvoeren onder onze huidige, voormalige en potentiële donateurs. Zodat wij ME/CVS-patiënten nog beter kunnen vertegenwoordigen.

Waarom zou ik donateur worden van de stichting?

De stichting spreekt en handelt namens de ME/CVS-patiënten in Nederland. Patiënten zijn door hun ziekte vaak niet in staat om de strijd aan te gaan voor meer (h)erkenning. Door je als patiënt aan te sluiten bij de ME/CVS-Stichting kunnen de medewerkers zich inzetten voor jou en alle andere mensen met ME/CVS. Samen kunnen we informatie en ervaringen uitwisselen, de politiek beter bereiken, meer geld voor onderzoek ophalen en veel meer.

Als lid van onze stichting profiteert u van vele voordelen. Zo vergoeden diverse zorgverzekeraars helemaal of grotendeels uw lidmaatschap.  Ook komen onze donateurs in aanmerking bij het Juridisch steunpunt voor gratis hulp bij een kansrijk bezwaar of beroep. Alle voordelen voor u als donateur/lid

Met uw steun kunnen we veel. Denk aan,

• Een documentaire laten maken,  zodat iedereen echt kan zien wat ME/CVS is.
• Initiatief nemen voor (landelijke) acties om meer geld voor o.a. onderzoek binnen te halen
• Landelijke campagnes organiseren voor meer (h)erkenning voor ME/CVS
• Meer personeel om in geprek te gaan met de politiek en andere personen met invloed,
• Meer voorlichting door het hele land geven
• Vrijwilligers nog beter ondersteunen
• Informatiefolders over alles wat met ME/CVS te maken heeft te ontwikkelen en te distruberen bij o.a. huisartsen, ziekenhuizen, gemeente, bibliotheken etc.
• Informatieve bijeenkomsten voor medisch personeel organiseren
• Belangrijke sprekers uitnodigen om lezingen te geven
• en nog veel meer...