Doe mee aan informatieonderzoek Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS)

Wilt u meewerken aan een informatieonderzoek van de Universiteit Leiden met betrekking tot uw aandoening ? Lees dan deze brief;

Geachte mijnheer, mevrouw

Via deze brief willen wij u op de hoogte brengen van een door de Universiteit Leiden uit te voeren onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). In deze brief vindt u informatie over het doel en de inhoud van het onderzoek en de voorwaarde voor deelname.

De patiëntenorganisatie op het gebied van chronisch vermoeidheidssyndroom in Nederland waarbij u aangesloten bent, de ME/CVS-stichting Nederland, is bereid geweest deze informatiebrief voor ons onder haar achterban (die een e-mailadres hebben) te verspreiden. Op deze manier stelt de ME/CVS- stichting ons in staat die groep mensen te bereiken waarvoor ons onderzoek bedoeld is, mensen met CVS. Om uw privacy te waarborgen is deze brief door de Stichting en niet door de onderzoekers naar u verstuurd. Als u geen verdere informatie over dit onderzoek wenst te ontvangen kunt u contact opnemen met het bureau van de ME/CVS- stichting Nederland.

Achtergrond onderzoek
Chronische vermoeidheid is een veel voorkomende klacht en vaak een reden om een bezoek te brengen aan de huisarts. In veel gevallen kan na medisch onderzoek niet direct een specifieke lichamelijke oorzaak worden gevonden voor de ernstige vermoeidheid waardoor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld, een diagnose met twee kanten. Aan de ene kant is er vaak opluchting (er is niets levensbedreigends aan de hand). Aan de andere kant blijft de vermoeidheid bestaan. Maar hoe nu het beste om te gaan met deze vermoeidheid? Veel rusten of juist proberen actief te blijven?
De Universiteit Leiden doet een onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. Met behulp van dit onderzoek willen wij meer aandacht voor de ernst van deze aandoening en de gevolgen die zij heeft voor de mensen die er aan lijden. Ook willen wij meer te weten komen over factoren die een rol spelen bij het ontstaan en voortduren van de vermoeidheid. Zo kunnen de resultaten bijdragen aan de erkenning van CVS en aan de ontwikkeling van een effectievere behandeling.

 
Wat houdt het onderzoek in
Voor mijn masterscriptie maak ik, Marielle den Engelsman, in het kader van een breder onderzoek gebruik van een vragenlijst. Deelnemers aan het onderzoek wordt gevraagd om via de computer deze vragenlijst in te vullen. Voor mensen die dit verkiezen bestaat er ook de mogelijkheid een papieren versie in te vullen (en met behulp van een meegezonden retourenveloppe terug te sturen). De vragen beslaan uiteenlopende gebieden. Zo zijn er onder andere vragen over de duur en ernst van de klacht; vragen over algemene gezondheid en welbevinden; vragen over hoe er met de vermoeidheid wordt omgegaan en vragen met betrekking tot het dagelijks functioneren.

Duur van het onderzoek
Het invullen van de vragenlijst zal naar schatting 30 à 45 minuten duren.
Vanaf 15 januari 2010 zal de vragenlijst via internet en op papier beschikbaar zijn. Deelname aan het onderzoek is tijdens deze maanden mogelijk via een speciaal ontwikkelde website. Het invullen van de vragenlijst kan tot en met eind februari 2010. De vragenlijst is door een selectie CVS patiënten ‘(voor)getest’. Zij hebben de duur van het invullen van de vragenlijst getest en hebben bijgedragen tot de huidige versie van de vragenlijst. In het najaar van 2010 zal u opnieuw gevraagd worden een kortere vragenlijst in te vullen om na te gaan hoe de klachten zich over de tijd hebben ontwikkeld.

Wie kan er meedoen?
Als u:
• minstens 6 maanden lijdt aan chronische vermoeidheid en andere lichamelijke klachten die samenhangen met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
• hierdoor (ernstige) beperkingen ondervindt in uw dagelijks functioneren
• niet lijdt aan een andere chronische ziekte of ernstige psychiatrische aandoening
• ouder bent dan 16 jaar
kunt u deelnemen aan het onderzoek.

Vertrouwelijkheid van informatie
Uiteraard wordt uw privacy bij deelname aan dit onderzoek gewaarborgd. De vragenlijsten worden anoniem verwerkt en de gegevens worden beveiligd via internet verstuurd. Dit betekent echter ook dat we geen advies kunnen geven aan individuele deelnemers omdat wij deze niet kennen. Wel zullen wij alle deelnemers informeren over de resultaten van dit onderzoek.

Wat kunt u voor ons doen?
Om de factoren die een rol spelen bij CVS zo goed en zo duidelijk mogelijk in kaart te brengen is het belangrijk dat er zoveel mogelijk mensen met CVS deelnemen aan het onderzoek. Hoe meer deelnemers, hoe groter de betrouwbaarheid van het onderzoek en hoe belangrijker de bijdrage tot het ontwikkelen van een effectievere behandelmethode. We zouden het daarom zeer op prijs stellen wanneer u deel wilt nemen aan dit onderzoek.

Meedoen
Als u mee wilt doen aan het onderzoek kunt u zich via onderstaande site opgeven voor deelname
www.aanmeldencvsonderzoek.nl

Op deze website kunt u aangeven of u de vragenlijst via internet wilt invullen of liever een papieren versie thuis gestuurd krijgt. Na aanmelding zullen wij zo spoedig mogelijk contact met u opnemen en u op de hoogte brengen van de verdere gang van zaken.

Als u niet wenst deel te nemen aan dit onderzoek hoeft u uiteraard niet te reageren.

Vragen
Wanneer u vragen heeft over het onderzoek, kunt u contact opnemen met Marielle den Engelsman. Zij is telefonisch bereikbaar op 06-49133155 (dinsdag de gehele dag) of via e-mail cvs@fsw.leidenuniv.nl.

Wij hopen dat u het nut van dit onderzoek inziet en bereid bent hieraan mee te werken!
Alvast hartelijk dank voor uw tijd en wij zien uw reactie graag tegemoet.

Vriendelijke groet,

Dhr. prof. dr. C.M.J.G. Maes, Hoogleraar Gezondheids en Medische Psychologie
Mw. dr. V.M.J. de Gucht, Universitair Docent Gezondheidspsychologie
Mw. M.E.H den Engelsman, masterstudent Universiteit Leiden