Informatie / veel gestelde vragen

Antwoorden op de meest gestelde vragen

Overzicht van de meest gestelde vragen over ME/CVS en de beknopte antwoorden op deze vragen.

Hoe en door wie kan de diagnose ME/CVS gesteld worden?

De huisarts kan de diagnose ME/CVS stellen. Andere ziekten, die de extreme vermoeidheid en de overige klachten zouden kunnen verklaren, moeten dan zijn uitgesloten. Een overzicht van symptomen die op ME/CVS kunnen wijzen staat in het hoofdstuk 'ME/CVS, de onzichtbare ziekte'.

Welke ziekten moeten worden uitgesloten?

Dit hangt af van de specifieke symptomen die de patiënt heeft. De huisarts zal bij chronische, extreme vermoeidheid in ieder geval onderzoeken of er sprake is van bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten, stofwisselingsziekten als bij voorbeeld schildklierziekte. Eventueel zal hij de mogelijkheid van andere ziekten onderzoeken (zie het hoofdstuk aandoeningen met op ME/CVS gelijkende symptomen).

Is ME/CVS een besmettelijke ziekte?

Er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.

Is ME/CVS een erfelijke ziekte?

ME/CVS is niet erfelijk. Wel komen in sommige families meerdere ME/CVS gevallen voor.

Kun je helemaal herstellen van ME/CVS?

Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn (nog) niet voorhanden.

Is er in mijn omgeving een ME-vriendelijke dokter?

De ME/CVS-Stichting Nederland verwijst niet naar specifieke artsen. Wanneer u donateur wordt van een regio van de ME/CVS-Stichting Nederland kunt u wel met mede-patiënten ervaringen over artsen in uw regio uitwisselen.

Helpt een dieet?

Daarover zijn de meningen zeer verdeeld. Een dieet dat voor iedere ME/CVS patiënt geschikt is bestaat in ieder geval niet. Voor elke patiënt zal een eventueel dieet er anders uitzien (zie de hoofdstukken 'Voeding', 'Hypoglycemie'. en 'Voedselovergevoeligheid'). Het is wel zo dat het belangrijk is zaken als roken, alcohol, koffie die voor iedereen slecht kunnen zijn te vermijden. Het is met name belangrijk voldoende en gevarieerd te blijven eten volgens de richtlijnen van de voedingsraad.

Waarom geen suiker wanneer de bloedsuikerspiegel (te) laag is?

Snelle suikers zorgen voor een snelle verhoging van de bloedsuikerspiegel. Het lichaam reageert hierop met de aanmaak van hormonen die de bloedsuikerspiegel weer sterk omlaag brengen. Hierdoor kan men weer dezelfde symptomen krijgen van vermoeidheid e.d. Het is daarom volgens alternatieve behandelaars beter om etenswaren te gebruiken die langzaam in de darmen worden afgebroken en die de bloedsuikerspiegel meer geleidelijk doen stijgen (bijvoorbeeld zogenaamde complexe koolhydraten zoals in brood, rijst, banaan, en aardappel (zetmeel) zitten. Zie verder het hoofdstuk 'Hypoglycemie'.

Is ME/CVS een erkende ziekte?

Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (afgekort WHO) heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend. Ook is het door de Tweede Kamer erkend. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose. ME/CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de Tweede Kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een Algemene Maatregel van Bestuur.

Lees hier een brief van Minister de Geus die bruikbaar kan zijn voor patiënten die in een procedure verwikkeld zijn.
PDF-file van pagina 1
PDF-file van pagina 2

Mijn huisarts wil niets weten van ME/CVS. Kan ik een andere huisarts nemen?

De afspraken over wisselen van huisarts verschillen per plaats. In principe heeft elke patiënt eenmalig recht op een 'second opinion ' door een andere arts.

Vragen over administratie?

De medewerkers van het bureau van de ME/CVS-Stichting Nederland krijgen regelmatig vragen over administratieve aangelegenheden. Zie onderstaand de meest gestelde vragen.

Hoe geef ik een adres- of naamswijziging door?

Graag schriftelijk, bijvoorbeeld met een verhuisbericht van KPN.

Hoe moet ik geld overmaken?

 U kunt uw donatie overmaken op  Postbankrekening nr. 630677 t.n.v.  ME/CVS-Stichting Nederland te Hilversum, o.v.v. 'donatie'.

Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?

Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.

Hoe bestel ik uitgaven van de ME/CVS-Stichting Nederland? Kan ik hier een acceptgiro voor ontvangen?

Indien u een uitgave van de ME/CVS-Stichting Nederland wilt bestellen dan kunt u het verschuldigde bedrag over maken op giro 80178 t.n.v. de ME-Stichting Documentatie te Hilversum onder vermelding van de titel.

De documentatielijst kunt u via het bureau bestellen.

NB: Er zijn groeperingen die de indruk wekken namens de ME/CVS-Stichting Nederland op te treden en geld van u vragen. Er is echter maar één door de overheid erkende officiële patiëntenvereniging en dat is de ME/CVS-Stichting Nederland. U kunt ons herkennen aan ons logo en de naam ME/CVS-Stichting Nederland.