Agenda

Den Bosch, 4 april 2009

In Den Bosch organiseert de ME/CVS-Stichting Nederland op zaterdag 4 april i.s.m. de PDS-belangenvereniging een bijeenkomst met een lezing van internist Theo Wijlhuizen over Hypersensitisatiesyndromen. Welke rol spelen parasieten? Tijd: 14.00-17.00 uur Locatie: Sociaal Cultureel Centrum “In de roos” op de Zuiderparkweg 282, 5216 HE ’s Hertogenbosch. Toegang is gratis. Opgeven graag bij Mieke de Boer E: mecvs.info@upcmail.nl  of telefonisch bij het bureau in Hilversum: 035 621 12 90 (10.00-12.30 uur)

Regio's en lotgenotencontact

De ME/CVS-Stichting Nederland kent 8 regio's waar donateurs van de ME/CVS-Stichting Nederland zich via een apart donateurschap bij kunnen aansluiten. Elke regio heeft een eigen contactpersoon die via de landelijk regiocoördinator nauwe contacten onderhoudt met het bestuur, zodat waar nodig beleid en activiteiten op elkaar kunnen worden afgestemd.

De regio's van de ME/CVS-Stichting Nederland zijn ingedeeld naar provincie. De belangrijkste taak van de regio's is het organiseren van lotgenotencontact. Lotgenotencontact is een vorm van onderlinge ondersteuning waar veel ME/CVS-patiënten baat bij hebben. Onderwerpen die u misschien moeilijk kwijt kunt bij een professionele hulpverlener bespreekt u vaak gemakkelijker met een lotgenoot. U deelt immers dezelfde ervaringen en begrijpt elkaar soms met een half woord. Naast morele ondersteuning kunt u elkaar helpen met praktische tips voor het leven van alledag.

Het donateurschap van een regio stelt u op verschillende manieren in staat om lotgenoten te ontmoeten. Behalve de regiobijeenkomsten zijn er kleine praatgroepen waar u met andere ME/CVS patiënten ervaringen kunt uitwisselen. Allerlei zaken die u in verband met uw ziekte bezighouden, kunnen hier aan bod komen. Als u liever eens individueel met iemand wilt praten of een afspraak wilt maken om samen iets te ondernemen, kunt u uw naam op een lotgenotenlijst laten zetten. Op deze lijst staan de namen, adressen en telefoonnummers van regioleden die hun ervaringen rond de ziekte met anderen willen delen. De meeste regio's organiseren regelmatig regiobijeenkomsten. Soms worden hiervoor gastsprekers uitgenodigd. In de regio-nieuwsbrief wordt verslag gedaan van deze bijeenkomsten, zodat ook thuisblijvers op de hoogte kunnen blijven.

Iedere regio beschikt verder over een eigen archief met informatiemateriaal over ME/CVS. Dit archief bevat een groot aantal artikelen uit kranten en tijdschriften, alle jaargangen van MEdium, diverse boeken, cassette- en videobanden. Om mensen te attenderen op actueel nieuws werken de regio's met een telefooncirkellijst. Hiermee geven leden aan elkaar door, wanneer in de media aandacht aan ME/CVS wordt besteed. Als u daarvoor belangstelling heeft, kunt u zich op deze lijst laten plaatsen. Iedere regio heeft een eigen contactpersoon. Hij of zij zal u graag verder informeren over de activiteiten in uw regio. De adressen en/ of telefoonnummers van contactpersonen vindt u in elk nummer van MEdium. U wordt vriendelijk verzocht niet te bellen buiten de aangegeven tijden; de meeste contactpersonen zijn zelf patiënt. Wanneer u schriftelijk geïnformeerd wilt worden, schrijf dan een briefje naar het regio-adres met daarbij een aan uzelf gerichte, gefrankeerde envelop.